사업안내

소비자·소통·지역사회를 통한 자립생활 실천

자립생활

자립생활 사업

자립생활네트워크 구축을 통한

자립생활을 실현시키다!

자립생활은 중증장애인들이 지역사회의 움직임에 동참할 수 있는 시스템이다. 서비스의 대상자(수혜자)로만 여겨졌던 장애인을 사회적 서비스 주체로서 참여시킬 수 있는 분명한 사회통합의 방법들을 제공하고 지역사회의 움직임에 동참하는 시스템을 만드는 것이다. 

■ 소비자 주권(Consumer Sovereignty)

서비스의 실제적인 소비자인 장애인은 자신의 이익을 위해 어떻게 서비스가 구성되어야 하는지 최종적으로 결정해야 한다.

■ 자조(Self-reliance)

장애인은 자신에게 부여된 권리와 이익을 확보하기 위하여 자신의 소질과 창조적 능력에 전적으로 의존해야만 한다.

■ 정치적, 경제적 권리(Political and economic right)

장애인은 지역사회에서의 정치적, 경제적 생활에 있어 완전하고 자유로운 참여를 할 수 있는 자격이 부여되어 있다.

자립생활의 이념은 장애인의 인권의 의미를 새롭게 한다. 

우리나라는 아직까지 장애인에 대한 사회의 인식이나 정책적 입장이 시혜의 성격에서 벗어나지 못하고 있다. '불쌍한 사람들을 위한 국가적, 사회적 배려'의 측면에서 장애인의 욕구가 다루어지는 한계를 크게 벗어나지 못하고 있는 것이다. 이러한 인식은 정책, 전달체계, 서비스, 제공자, 그리고 장애인 당사자에까지 뿌리깊게 남아있다. 그러므로, 자립생활을 통하여 장애인의 문제가 인권의 문제임이 부각되고 구체적인 해결의 전망이 제시되게 된다.

자립생활은 장애인의 정상적인 생활이라는 명제에서 출발하며, 삶 전체에 관심을 가진다. 

즉, 자립생활의 관점은 개별적이고 구체적인 생활의 문제의 해결에 맞춰진다. 그간 한국에서 장애인에게 제공되는 서비스는 장애인의 신체적, 정신적인 능력을 어떻게 향상시킬 것인가에 주로 관심을 가졌다. 

장애인이 지역사회에서 자기 개성에 의해 일상적이고 다양한 삶을 살아가는데 있어, 어떠한 환경을 구축할 것인가, 장애인의 능력이 발휘되기 위해 어떠한 지원이 필요한가에 대해서는 관심을 갖지 못했다. 

앞으로는 장애인복지관이 아닌 어디서든지 치료, 교육, 훈련을 받을 수 있고 그 성과를 유지할 수 있는 활동보조서비스, 이동서비스, 보장구 등에 대한 정책적 관심의 비중이 옮겨가야 하는 것이다. 

■ 또 하나의 중요한 측면은, 장애인당사자가 주체적으로 참여하는 서비스 체계를 구성해야 한다는 점이다. 

자립생활에서는 장애인 스스로의 선택과 결정을 중시하고 동료간의 지원과 지지를 활용한다. 그것은 장애인의 소비자로서의 권리에 기반하기도 하겠으나, 서비스의 효과성을 극대화하기 위해서는 당사자의 의견존중과 참여가 필수적이라는 인식에서 비롯된다. 

모든 서비스의 가장 중요한 목표의 하나가 당사자의 주체적인 역량의 확보에 있다는 점을 상기할때, 자립생활전략에서 강조하는 당사자원칙은 적절하고도 강력한 원칙인 것이다. 이러한 원칙에 우리나라의 서비스 체계는 상대적으로 먼 거리를 두고 있는 것으로 보인다. 프로그램의 내용, 구성, 운영방침 등에 당사자주의 원칙이 관철될 수 있도록 해야 한다.

자립생활은 미국에서 1970년대부터 체계화되고 발달된 개념으로서 장애인의 문제는 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로 장애인이 삶을 영위하는데 있어 스스로의 선택권과 자기결정권을 신장하고, 사회복지서비스의 제공에 있어서는 장애인의 주도적인 참여가 보장되어야 한다는 이념이자 실천 전략이다.

자립생활은 장애인이 의존성에서 벗어나 스스로의 선택과 결정, 그리고 주도적인 역할을 바탕으로 지역 사회에서 통합되어 살아가는 것을 목표로 하는 것이다.

그러한 점에서 자립생활은 장애인복지에 있어 전통적으로 중심적인 위치에 있었던 재활패러다임과는 성격을 달리하는 새로운 패러다임으로 이해되고 있다. 

전미장애인평의회(National Council on the handicapped)에서는 '자립'을 [의사결정 및 일상생활상의 여러활동을 함에 있어 타인에 대한 의존을 최소한에 그치게 하는 수용 가능한 선택에 기반한 자기통제활동이라고 정의하고 있다. 

자립생활운동의 기원은 1972년 자립생활센터(CIL:Center for independent Living)의 성립과 함께 캘리포니아 버클리에서 시작되었다.

CIL은 장애인이 자립적으로 생활할 수 있고 자신의 생활에 영향을 미치는 제반 생활여건을 향상시킨다는 목적을 가지고 서비스와 권익옹호 양자를 결합한 지역 사회중심의 소비자에 의해 운영됐던 최초의 조직체이다. 

그 역사는 캘리포니아대학 버클리캠퍼스에 재학 중인 장애학생에 대한 코웰병원의 입원환자 프로그램과 더불어 시작되었다. 

캘리포니아대학 버클리캠퍼스와의 연결로 인하여 캘리포니아주 재활국은 버클리캠퍼스에 재학 중인 장애학생들이 캠퍼스내의 코웰병원에서 생활할 수 있도록 해주는 코웰환자 프로그램을 마련하게 되었다. 

얼마 후 주정부의 지나친 간섭에 분노하게 된 장애학생들은 코웰환자 프로그램에 대한 대안을 찾으려고 시도하였다. 이러한 시도는 1968년 지체장애학생 프로그램(Physically Disabled Students Program)으로 발전되었다. 

PDSP는 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었다. 당시 서비스 내용을 살펴보면, 주택(경사로 및 구조/실내장식 변경), 복지 서비스, 공적부조, 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지 혜택에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치 차량의 제공을 통한 접근성 확보 등이었다. 

자립생활센터는 1972년에 최초로 개설되었다. 장애인단체, 지역내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아대학의 재학생들은 장애인에 의해, 장애인을 위해 운영되는 장애인 조직에 대한 이상을 실현하였다. 

CIL이 연방정부의 보조금을 받는 자격조건은 재활법 개정조항(1978년)에 의하면 다음과 같이 규정되어있다. 

첫째 운영위원의 51%는 장애인일 것, 둘째 중요한 결정을 내리는 간부 중 한 사람은 장애인일 것, 셋째 직원의 한 사람은 장애인일 것, 넷째 종합적인 서비스를 제공할 것. 

또한, 그 서비스의 내용에 대해 '전미장애인평의회'는 정보제공과 조회(개호서비스, 주택조회 등), 피어카운셀링(장애인에 의한 동료간 상담, 자립생활 기술훈련, 권익옹호 운동 등으로 규정했다.  

자립생활은 이제까지의 모든 문제요인이 장애인에게 있다고 믿었던 것을 장애인이 경험하고 있는 모든 문제의 근본요인은 사회가 가지고 있는 불합리성에 기인한다고 믿는 새로운 전환(Paradigm shift)이다. 이러한 측면에서, 자립생활은 전통적인 재활패러다임과 비교가 될 수 있다.

직업재활 패러다임에서 문제시화 하는 것은 장애인이 일상생활 활동을 적절하게 수행하지 못하고 생산적인 고용활동에 참여하지 못한다는 것이다.

그렇기 때문에 문제를 극복하기 위해서 장애인은 의사, 물리치료사, 재활상담사의 조언과 식견에 의존해야 한다.

그에 반해, 자립생활 패러다임에서는 장애인 개인에게 문제점이 있는 것이 아니라 전문가가 제공한 해결책에 문제가 있다고 본다.

즉, 장애인의 선택권을 제한하는 사회에 문제가 있다는 것이다. 물리적은 장애물(Environmental barriers)을 극복하기 위해 장애인들은 서비스 수혜자로서의 소극적인 역할을 버리고 서비스 사용자라는 적극적인 소비자의식으로 무장해야 한다는 것이다.

역사적으로 자립생활운동과 직업재활 프로그램을 별개의 것으로 간주할 것인가에 대해 많은 논란이 있어왔다. 이에 대해 양자는 경쟁적인 객체로서가 아니라 상호보완적인 개념으로 이해해야 한다는 방식으로 대립성은 해소되어 왔다. 직업재활과정에서 어떤 장애인은 자립생활 서비스를 필요로 한다.

또한  자립생활 프로그램을 사용하는 중증장애인도 취업하기 위해 직업재활 서비스를 원할 수 있다.

따라서 사용자의 상태와 프로그램의 성과를 보다 정확히 진단하는 방법을  개발하여 직업재활과 자립생활의 상호연계를 긴밀히 하는 재활전문가의 새로운 역할이 요구된다는 것이다.

그러나, 자립생활은 보다 포괄적인 성격으로 이해될 필요가 있다. 자립생활의 핵심개념인 장애인의 선택권과 결정권은 장애인복지의 광의적, 협의적 분야에서 모두 견지되어야 할 기본적인 원리로 이해되어야 하며, 재활적 관점에서 전통적으로 중시되어 왔던 치료, 훈련, 기술확보는 자립생활을 위해 제공되어야 하는 포괄적인 서비스체계의 하위적 개념으로 설정되어야 한다.

 항목

재활패러다임(Rehabilitation Paradigm) 

자립생활패러다임(Independent Living Paradigm) 

 문제의 정의

신체적손상/직업기술의 결여/

심리적 부적응/동기와 협력의 부족 

전문가, 친척 등에 의존/부적절한 지원 서비스/

건축물의 장애/경제적 장애 

 문제의 위치

개인에게 

환경 안에/재활과정에 

 문제의 해결

의사, 물리치료사, 작업치료사,

직업 재활상담원 등에 의한 전문적 개입 

동료상담/옹호/자조/소비자주권/사회적 장애의 제거 

 사회적 역할

환자/클라이언트 

소비자 

 누가 통제하는가

전문가 

소비자 

 요구되는 결과들

최대한의 ADL(일상생활운동)/유급취업/

심리적 적응/증대된 동기화/완벽한 신변처리 

자기관리/최소한의 제한된 환경/생산성(사회적,경제적)